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Livre « Devenir Détective de l’autisme » par Jean- Philippe PIAT et Perrine FIFIS

Résumé : Mais pourquoi se tape t-il ? Quand des professionnels parl

ent systématiquement d’angoisse, il est bon d’explorer le fonctionnement. Si cette personne se tape, cela peut être dû à un changement, un bruit, une

recherche sensorielle, un besoin de communiquer… C’est cette démarche de recherche d’hypothèse qui est le cœur de cet ouvrage.

Après avoir exploré les hypothèses, l’ouvrage se place dans une véritable démarche d’enquête puis d’action. Les outils développés sont la suite logique de cette enquête. Ce liv

re s’adresse aussi bien aux aidants familiaux qu’aux professionnels. Il délivre une véritable approche pour identifier, comprendre et agir tel un détective de l’autisme. Aux rappels des théories et explications vie

 

nnent se greffer des exemples, outils et témoignages de professionnels et de parents.

Un bon accompagnement s’appuie d’abord sur une enquête sur mesure de la personne autiste. Les auteurs, une personne diagnostiquée et un parent, rassemblent leur regard. Ils do

nnent à la fois une vision du fonctionnement mais aussi des partages d’outils concrets pour améliorer le quotidien, l’accompagnement et l’inclusion sociétale des personnes autistes.

Si cet ouvrage parvient à transformer « voilà pourquoi on ne va pas y arriver » par « comment peut-on faire? », sa mission ser

a remplie.

 

Acheter l’ouvrage à  l’auteur par paypal ou carte bancaire, délai moyen de 2 semaines.

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Les associations sonnent l’alarme. Alerte sur la réforme des évaluations des Établissements et service médico-sociaux ESMS

Alerte sur la réforme des évaluations des Établissements et service médico-sociaux ESMS

Alerte sur les dangers de la réforme des évaluations des établissements et services médico-sociaux (ESMS) par la Haute Autorité de Santé : Autisme France sonne l’alarme aux côtés d’autres associations majeures pour dénoncer des changements en sous-main qui pourraient ruiner des décennies de combat au service des personnes et des familles, en rendant les recommandations de bonne pratique de la HAS optionnelles et non opposables.

Notre association a décidé, aux côtés d’HyperSupers France, de Sésame Autisme, de la FFDys, du Groupement Polyhandicap France, d’interpeller dans une lettre ouverte la HAS sur les grands dangers que font peser le projet de nouveau référentiel qualité et les réformes en cours de l’évaluation des établissements et services médico-sociaux : nous ne permettrons pas de retour en arrière sur la qualité des accompagnements !

Mais d’abord, quelques éléments d’explication : depuis la disparition de l’Agence nationale d’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), c’est désormais la HAS qui supervise l’évaluation des établissements et services médico-sociaux. C’est dans ce contexte qu’est en cours d’adoption, sans notre avis ni notre accord, un nouveau « référentiel » d’évaluation, sorte de guide permettant à la Haute autorité de juger de la qualité de l’accompagnement proposé au sein d’une structure.

C’est dans ce contexte que nos associations sont « tombées des nues » en découvrant coup sur coup :

  1. cette réforme était menée sans co-construction avec les personnes et les familles,
  2. les spécificités du handicap n’étaient plus prises en compte dans une évaluation au rabais,
  3. plus grave encore, les recommandations de bonne pratique professionnelles, garantes du respect de la science en matière d’accompagnement, deviennent soudainement optionnelles et non-opposables !

En clair, des établissements qui ne respecteraient pas les recommandations de bonnes pratiques professionnelles, alors même que celles-ci émanent de la HAS, seraient mis au même niveau que les ESMS qui se sont engagés et continuent de le faire pour améliorer la qualité de l’accompagnement, la concertation avec les personnes et les familles, et la place de la science au sein de leurs structures.

C’est un recul de 20 ans, qui n’augure rien de bon pour les TSA alors que s’ouvrent en 2022 les travaux de la HAS pour des recommandations de bonne pratique dans les TSA. Si celles-ci devenaient optionnelles, ce serait la marque de l’emprise de la psychanalyse et un immense recul pour ce que nos associations ont obtenu par leur mobilisation depuis des décennies.

C’est la raison pour laquelle nous nous mobilisons et alertons, pour que la voix des personnes vivant avec un TND soit entendue, et que cessent ces pratiques d’un autre temps, dont l’efficacité n’a jamais été prouvée, pour ne pas évoquer les souffrances qu’elles ont provoqué chez les personnes concernées et leurs familles.

Nous ne pouvons pas accepter non plus, alors que l’on nous mobilise et sollicite à foison sur bien d’autres sujets, que nous ayons été écartées des réflexions sur ce référentiel d’évaluation.

Nous le savons pourtant bien : l’expertise est du côté des associations, depuis le début. Nous sommes les premières concernées quant à savoir ce qui est bon pour nous, nos enfants, nos proches. Nous vivons avec ces troubles, et refusons que des intérêts corporatistes ou une hyper-simplification vienne mettre à mal des décennies d’actions pour, enfin, permettre que l’accompagnement proposé dans notre pays en finisse avec ce retard hallucinant que nous observons par rapport à nos voisins et au reste du monde.

Nous vous invitons à lire le texte que nous avons co-signé avec nos partenaires associatifs nationaux, et dont nous espérons qu’il pourra porter rapidement ces fruits : ce nouveau référentiel doit être adopté ce vendredi 17 décembre, et nous ne le tolérerons pas !

 

Appel interassociatif handicap référentiel HAS en ESMS

 

 

Avec ce type de réforme, faite en sous-main, sans nous, voire contre nous, à quoi bon se battre pour des recommandations de bonne pratique pour les TSA depuis tant d’années ? Nous ne nous laisserons pas voler nos avancées si près du but !

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Tutoriel pour mémoriser une publication facebook

Le rythme des publications sur notre page facebook est très soutenu, vous pouvez être intéressé par un article mais vouloir le lire, l’écouter ou le regarder plus tard.

Peut-être savez-vous comment faire mais peut-être pas. Alors voici comment ça se passe :

Si vous n’êtes pas connecté à un compte facebook, vous pouvez cliquer sur la publication et enregistrer la page ouverte dans vos marques-pages, signets ou favoris de votre navigateur.

Si vous êtes connecté avec un compte facebook :

  • Vous cliquez sur les trois petits points en haut à droite de la publication.

 

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  • Vous arriverez sur cette page :

 

  • Elle sera ensuite accessible depuis votre page d’accueil, menu de gauche.
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Ressources en période de confinement

Bonjour à tous,
nous restons plus que jamais à votre écoute pendant ces périodes difficiles, n’hésitez pas à nous contacter par téléphone, mail ou via facebook.
 
Nous sommes en relation avec Autisme France, dont nous sommes association partenaire, nous pouvons faire remonter toutes les situations critiques que vous rencontrez en cette période de crise.
 
En parallèle, voici  2 actions mises en place par le CRA  :
 

1)  Rendez vous de conseil et de soutien

À partir du lundi 23 mars, le CRA se met à disposition de manière exceptionnelle dans le cadre du COVID 19 pour apporter des conseils et du soutien ponctuels, à destination des familles de personnes autistes, et des personnes autistes elles-mêmes. Il ne s’agira pas de traiter les situations d’urgence.

Consultez leur site internet :  https://www.cra.bzh/actualites/covid-19-rendez-vous-de-conseils-et-soutien-avec-un-professionnel-du-cra

Si votre demande concerne la situation actuelle de confinement, contactez le CRA du lundi au vendredi de 9h à 12h, au 02 98 85 58 90 ou à contact@cra.bzh

En fonction de votre demande, elle sera dirigée vers un psychologue qui vous recontactera pour un rendez-vous (téléphonique, visioconférence, mail, …).
Aucun rendez-vous en présentiel ne sera proposé en cette période de confinement. 

Si vous êtes une personne autiste, pour vous permettre de bien identifier le cadre de l’intervention,  nous vous transmettrons avant d’organiser le rendez-vous une fiche indiquant :
La durée
Le déroulé
Le contenu
L’identité du professionnel
Voici la trame de la fiche que vous recevrez : Cadre d’un échange téléphonique, vidéo, ou par chat avec un psychologue de l’Unité d’Appui et de Coordination (UAC) du Centre Ressources Autisme (CRA) Bretagne pendant la période de confinement due au COVID-19

2) Boite à Outils – Ressources pour les familles
Le Groupement national des centres de ressources autisme (GNCRA) vous propose toutes les ressources et outils utiles pendant le confinement pour vous aider dans le quotidien avec des personnes autistes.
Cette liste a été faite par le Réseau des Documentalistes des CRA. Elle sera mise à jour au fur et à mesure sur le site du GNCRA.

  • Expliquer le Covid-19

En FALC – Site du Gouvernement
En vidéo – Saccade
Le coronavirus expliqué aux enfants – Hizy.org
Attestation de déplacement dérogatoire – Site du Gouvernement

  • Expliquer les gestes barrières

Affiche « Les gestes simples contre le coronavirus » en FALC – Santé BD
[Vidéo] Expliquer l’importance de se laver les mains – Nos p’tits loups s’éveillent

  • Organiser son quotidien à la maison

Mettre en place des outils pratiques pour le quotidien – CRA Ile-de-France
Support proposé dans le cadre du dispositif national de formation des proches aidants.

Structurer le temps et l’espace avec des aides visuelles – CRA Languedoc Roussillon
Des documents pour faciliter la mise en place d’aides visuelles et répondre à des situations du quotidien ou préparer des occasions exceptionnelles.

Aménager l’environnement sensoriel – CRA Centre Val-de-Loire
Page dédiée aux questions de sensorialité et un catalogue d’outils sensoriels accompagné des modalités d’utilisation.

2 minutes pour mieux vivre l’autisme – Vidéos d’information pour soutenir au quotidien les aidants d’enfants autistes.
Plus particulièrement :
– Proposer des jeux sociaux et sensoriels
– J’aide Sam à patienter
– J’aide Sam à arrêter une activité
– J’aide Sam à gérer un imprévu
Ben le koala
Des vidéos où Ben le koala répétera autant de fois que nécessaire le geste à apprendre pour aider votre enfant à acquérir les bons réflexes et gagner en autonomie.

  • Occuper son enfant

Comment occuper ses enfants à la maison grâce aux contenus géniaux que l’on peut trouver sur le Net ? – Taleming
Une histoire et… Oli. Des podcasts pour occuper les enfants sans écran – France Inter
Sélection de sites ludo-éducatifs – Enfant différents
Matériel, activités éducatives et outils de sensibilisation – Spectre de l’autisme.com
60 idées pour répondre à « je m’ennuie » – My little kids
Comment s’occuper durant le confinement – Autisme Info Service

  • Scolarité

Manuels scolaires en ligne – Les petis pas d’Enthalpie
27 éditeurs d’éducation mettent gratuitement en ligne les livres numériques
Maxicours gratuit
Soutien scolaire en ligne du CP à la Terminale : #entraideCovid19, Maxicours gratuitement pendant les heures de cours !
Tous les trucs et astuces du Site Maîtresseuh
Par exemple :
Aider les élèves à se mettre au travail : Le Sas d’entrée dans l’activité
Comment habiller un enfant hypersensible (ou qui tient juste à son confort)
Maths : Aider les élèves qui n’ont pas acquis la conservation des quantités
Aider les enfants qui « n’ont pas la tête à l’école »
Les ressources pédagogiques proposées par Canal Autisme
Dans ces ressources vous trouverez : des fiches d’activités, des conseils, des outils à mettre en place, des applications pour tablettes…
Les ressources pédagogiques de l’école Atys qui accueille des enfants autistes
Les meilleures ressources pédagogiques pour les enfants à la maison – App-enfant

  • Fabriquer soi-même des outils et jeux

Planning visuel – Pictoselector
Jeux à imprimer – Blog autisme en France
Outils de communication – Fédération québécoise de l’Autisme
Des jeux à fabriquer soi-même proposés par ARASAAC
Et de nombreuses ressources pour la communication alternative… : tutoriels, matériel (le site est en espagnol mais de nombreuses ressources sont proposées sans texte associé donc conviennent dans toutes les langues)
Faire une pâte à modeler naturelle – Comment économiser.fr

 Site Autisme Info Service
Pour rappel : Autisme Info Service est le premier dispositif gratuit et national d’écoute et d’information par téléphone, mail et chat permettant d’aider et d’orienter les personnes avec autisme, leur entourage et les professionnels intervenant à leurs côtés, sur les interrogations relatives à ce handicap.

Ligne téléphonique : 0 800 71 40 40

Site : https://www.autismeinfoservice.fr/

Prenez soin de vous et de vos proches !

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Articles à venir

Ce site étant en construction, seules les informations principales sur l’association sont visibles.

Des articles sont en cours de rédaction pour présenter plus en détails l’autisme, les démarches, les sites d’informations, de témoignages…